卟啉病治疗及照护经验分享暨两岸病友交流会
为关心卟啉病病友，台湾林口长庚纪念医院日前邀请大陆罕见病发展中心创办人黄如方主任及河北医科大学第二医院内分泌科张松筠主任来院交流卟啉病诊断及治疗情形，并分享院内其他罕见疾病的特殊诊断及治疗。并与台湾罕病基金会合作举办「卟啉病治疗照护经验分享暨两岸病友交流会」，同步在大陆的在线平台进行直播，最高有９００多位观众在线观看。
主 讲 者：林口长庚纪念医院神经内科 郭弘周医师河北医科大学第二医院内分泌科 张松筠主任
活动嘉宾：林口长庚纪念医院 温明贤副院长
财团法人罕见疾病基金会 陈莉茵创办人及陈冠如执行长
中国罕见病发展中心（ＣＯＲＤ）创办人 黄如方主任
台湾紫质症病友联谊会会长 顾洁如会长
主办单位：
台湾林口长庚纪念医院
财团法人罕见疾病基金会
中国罕见病发展中心
协办单位：
中国卟琳病基金会
科懋生物科技有限公司
诺皓国际有限公司
在大陆有治疗卟啉病经验的张松筠主任指出，目前对于卟啉病诊断及用药状况，因大陆对于血液制剂药品尚未开放进口，所以病人的治疗往往仅能仰赖高浓度葡萄糖水注射以控制病情，反复月经周期前发作的妇女病患，则用促性腺激素释放激素类似物（Ｇｏｎａｄｏｔｒｏｐｉｎ－ｒｅｌｅａｓｉｎｇ ｈｏｒｍｏｎｅ（ＧｎＲＨ） ａｎａｌｏｇｕｅｓ）终止月经周期，但也相对产生女性更年期停经症候群的副作用；部分病人则寻求海外医疗。
罕见病发展中心黄如方主任表示，希望透过这次两岸交流，让卟啉病这类的罕见疾病议题能被重视，解决许多病人因用药困难而无法得到最妥适治疗的困境。台湾罕病基金会陈莉茵创办人也呼吁，支持性团体是许多病友在面对疾病时的好伙伴，当发现自己生病，尤其是罕见疾病时，对于疾病认识往往都不甚了解，也不知道如何面对，这时候有一群人能作为疾病的导师，陪伴病友走过前面的摸索期，而后自己也能成为别人的导师，协助其他病友了解自己曾经走过的路，是非常有意义的事。
郭弘周医师于病友交流会中演讲
台湾林口长庚医院 卟琳病治疗专家
郭弘周 医师
现任
林口长庚医院 神经肌肉疾病科 主任
林口长庚医院 神经内科副教授级主治医师
临床神经生理学会理事
经历
林口长庚医院 神经内科 主治医师
林口长庚医院 神经内科 住院医师
专长
卟琳病 （ｐｏｒｐｈｙｒｉｎ）症
神经肌肉疾病
感染性神经疾病
粒腺体疾病
罕见疾病
贡献
近年诊断和治疗急性间断性卟啉症（ｐｏｒｐｈｙｒｉｎ）超过三十个家族，协助罕见疾病基金会创办卟啉症病友会和校稿卟啉症照顾手册。２００４年开始使用血基质（Ｈｕｍａｎ ｈｅｍｉｎ）罕病用药，大幅改善急性间断性卟啉症的病情和降低急性严重卟啉症发作的严重度。十年来发表急性间断性卟啉症临床表现、实验室诊断和治疗相关ＳＣＩ文章七篇，并接受急性间歇性卟啉症大师－瑞典 Ｌｅｎｎａｒｔ Ｗｅｔｔｅｒｂｏｒｇ教授邀稿在其著作”Ａｃｕｔｅ ｉｎｔｅｒｍｉｔｔｅｎｔ ｐｏｒｐｈｙｒｉａ： Ａ ｔｈｅｓｉｓ ａｎｄ ６８ ｆｏｌｌｏｗ－ｕｐ ｐｕｂｌｉｃａｔｉｏｎｓ １９６４－２０１６ ”中发表Ａｃｕｔｅ ｉｎｔｅｒｍｉｔｔｅｎｔ ｐｏｒｐｈｙｒｉａ： Ａｎ ｕｐｄａｔｅ Ｔａｉｗａｎ ２０１６，也是亚洲唯一接受邀稿有关此疾病的专章。
经验
１．诊断和治疗急性卟啉症（卟啉症）超过３０个家族和６０以上个案。
２．建立急性间断性卟啉症的尿液生化检验、酵素和分子基因诊断标
３．急性间断性卟啉症新药（Ｇｉｖｏｓｉｒａｎ， Ａｌｎｙｌａｍ Ｐｈａｒｍａｃｅｕｔｉｃａｌｓ， Ｉｎｃ．）第三期临床试验进行中。
